Djeca Butterfly

Djeca leptir ... Kad sam prvi put čuo taj izraz, mnogi odmah predstaviti šareni leptiri lepršaju sretno između boja i radost djetinjstva, bez gorkog razočaranja i strahova. U međuvremenu, život djece sa sindromom leptir ne voli bilo bajka ili savršenu sliku. U ovom članku ćemo govoriti o bulozne epidermolize - retka genetska bolest utiče na kožu ljudskog tijela.

Bulozne epidermolize: Uzroci

Po pravilu, roditelji leptir djeca uče o bolesti kože svog djeteta u prvih nekoliko dana (ili čak sati) nakon poroda malysha.Vpervye bolest je opisana u krajem 19. stoljeća, 1886. godine.

Uzrok bolesti je genetski defekt koji lišava epidermalni sloj mogućnosti da obavlja zaštitnu funkciju. Ovaj defekt se prenosi od roditelja ili koje su skrivene po nosačima, ili nastaje spontano. Kao rezultat toga, koža (uključujući i sluznice) postala izuzetno krhke - najmanji dodir može izazvati štetu. Ostatak su djeca sasvim normalno - ne zaostaju u emocionalnom i mentalnom razvoju, rastu normalno i na odgovarajući način može biti puna deo društva.

nisu identifikovani sheme nasljeđivanja bolesti - kod pacijenata sa bulozne epidermolize može biti i zdrava i bolesna djeca. karakteristika bolesti je u tome što prije rođenja je nemoguće dijagnosticirati sve poznate medicinske tehnike - nema fetalni ultrazvuk, ne laboratorijskim testovima su neuvjerljivim.

Kritični period u životu djece leptira - do tri godine. Nakon toga, uz pravilan tretman i njegu kože blago ogrubevaet postaje stabilnija, iako ne do snage kože prosječna osoba. Osim toga, mala djeca ne mogu shvatiti odnosa uzrok-i-efekt, oni ne mogu objasniti ono što je nemoguće, na primjer, da se u potpunosti puzi na koljenima kao noge kože nakon "oguliti", ili trljati oči ili obraze.

Bulozne epidermolize: tretman

Sudbina djece leptira je teško, jer ih je bolest izaziva toliko patnje, neizlječive danas. Sve što se može učiniti za ova deca - pokušavaju da zaštite svoje krhke kožu od ozljede (što je vrlo teško), au slučaju njihovog pojavljivanja - pravilno i pravovremeno briga za njih. Ali, uprkos tome, u mnogim civilizovanim zemljama razvile sheme sestrinstva kurseva i doživotno liječenje kako bi im omogućili da vode normalan život, da se obrazuju, da vode aktivan društveni život, pa čak i sportom.

U zemljama ZND u dijagnostici "bulozne epidermolize" uglavnom nepovoljna prognoza - jer bolest je klasificiran kao izuzetno rijetko, liječnici imaju malo ili nimalo iskustva u takvih pacijenata na liječenje, au nekim slučajevima nisu ni znali za postojanje ove bolesti. Vrlo često sami roditelji pogoršati situaciju, angažovanje u sebe i pokušavaju nositi oštećenja kože fitoterapeutskih beba znači domaće masti i govornike, metilen plavo i drugih sredstava ove vrste. Nepotrebno je reći, da je nakon takvog "tretman" troškova vraćanja djeteta epidermis raste do veličine prostora, bez obzira na činjenicu da je pravovremena i adekvatna briga čak i ako složena, ali mnogo manje skupo. Djeca u potrebi Butterfly bulezny epidermolize konstantan tretman kože sa posebnim hidratantnim i antiseptičko sredstva, kao i redovno zavoje. U ovom slučaju, uobičajena preljevima se ne uklapaju - zahtijeva posebnu, štede zavoje, nije traumatično kože.

Zbog loših medicinskih i društvu znanja, nedostatak znanja o njegu i liječenje, mnoga djeca sa bulozne epidermolize umiru u ranoj dobi.

Naravno, za njegu kože i lifestyle leptir djeca značajno se razlikuju u zavisnosti od težine bolesti - što više teži oblik, a izraženije simptome, više temeljito i precizno mora biti njegu i liječenje djeteta.